선천성 혈우병과 뇌 손상 장애를 딛고 내년께 USC서 학사모를 쓰는 배 진(29·본보 6월 2일자 보도)씨가 한인혈우협회를 창립한다.

70년대 한국에서 치료를 제대로 받지 못해 팔꿈치 관절이 삐딱하게 굳은 배씨는 "미국에 와서야 혈우병은 잘만 치료하면 얼마든지 극복할 수 있다는 것을 알았다"며 "치료 센터나 스스로 치료할 수 있도록 도와주는 홈케어 기관 등 정보들을 혈우병 환자들에게 알려주고 싶다"고 협회 창립 취지를 설명했다.

배씨의 한인혈우협회는 소박한 취지로 시작했지만 그 뒤에는 어머니 최두선(54)씨의 든든한 조언이 있었다. 병원마다 혈우병의 병명조차 몰라 출혈이 멎지 않는 아들을 업고 애를 태웠던 최씨가 80년대 초 경남지역 혈우협회를 창립한 것.

최씨는 거창한 기금모금행사나 임원은 없어도 혈우병 환자들이 어떻게든 서로 의지하고 정보를 공유할 수 있는 단체가 있어야 한다는 일념을 실천에 옮겼고, 굴곡의 삶을 살다 미국으로 건너온 배씨는 이곳에서 대를 이어 어머니의 의지를 재현하려는 것이다.

남가주 혈우병 재단이 매년 주최하는 여름캠프에서 혈우병 환자들이 합기도, 농구 등 각종 스포츠를 즐기는 것을 보고 큰 자극을 받았다는 배씨는 "한인들도 혈우병에 대해 더 알고 치료하고 대처한다면 활동적인 삶을 영위할 수 있을 것"이라며 "한인 환자들의 많은 이용을 바란다"고 말했다. (213)999-1147, 427-1147. yesoosarang@yahoo.com