선천성 심장장애를 앓고 있는 한인 입양 소녀가 기도와 후원을 바라고 있다. 크리스천 사역단체 ‘어린이들에게 기적을’ (Children’s Miracle Ministry)이 후원 캠페인을 전개하고 있는 한인 소녀는 생후 14개월에 미국으로 입양된 에밀리 그레이스(7·사진)양이다.

한국에서 태어난 에밀리양은 폐동맥 협착과 대동맥기승을 동반한 선천성 심질환 팔로증후군 진단을 받고생후 3개월에 1차 심장수술(개심술)을, 11개월이 되었을 때 2차 심장수술을 받았다.

양부모의 기도로 아픈 상태에서도미국 입양이 결정되고 14개월이 되었을 때 미국으로 건너온 에일리양은 디조지증후군(22번 염색체가 결손 되어 생기는 선천성 질병) 진단을 받았다. 20개월때 필라델피아 어린이병원에서 다시 받기 시작한 심장수술은 2~3개월에 한 번씩 계속되었고 심박정지 등 죽을 고비를 숱하게 넘겨야 했다.

일곱살이 된 에밀리양은 이유를 알 수 없는 주기적 구토 증후군을 보였고 현재는 척추 손상으로 인한 심한 허리통증을 겪고 있는 상태로 온몸에 기부스를 하고 있다.

‘어린이들에게 기적을’에 따르면 에밀리양은 듀폰 어린이병원으로부터 그녀에게 맞는 전신 기부스를 제공받기 위해 메디케이드 승인을 기다리고 있으며 조만간 뼈 전문의의 진료를 다시 받아야할 상황이다.

바비 인형을 가지고 노는 것을 좋아하고 베지 테일 영화를 즐겨 보는 에일리양은 극심한 고통 속에서도웃음 짓는 표정으로 “고맙다”는 인사를 잊지 않는 예쁜 소녀. 앞으로 얼마나 많은 검사와 수술을 받을 지 기약할 수 없지만 지금은 전신 기부스로 고통이 줄어들기를 기다리고 있을뿐이라고.

‘ 어린이들에게 기적을’은 지난 1999년 텍사스 오스틴에서 난치병을 앓고 있는 저소득층 어린이들을 살리자는 취지로 설립된 비영리단체로 현재 본부를 캘리포니아 웨스트코비나로 이전 중이다.

문의 (800)432-0755, 이메일 contact@childrensmiracleministry.org


<하은선 기자>