시한부 희귀병 불구 웃음과 유머 잃지 않아


급속하게 늙어 결국 사망하게 되는 희귀한 조로병을 앓고 있는 워싱턴주의 한 소년이 전국 방송에 출연해 웃음을 잃지 않고 의연한 모습을 보여 화제를 모으고 있다.
마운트 베이커 인근 산간마을 대링턴에 거주하는 세스 쿡(12)은 발병률이 수백만 분의 1정도인 조로병을 앓고 있는데 최근 전국적으로 방영되는 유명 시사·교양 프로그램‘데이트라인 NBC’에 출연해 자신이 살아가는 모습을 보여줬다.
세스는 이 방송에서도 평소처럼 농담과 웃음을 잃지 않은 모습을 보였다. 그는 이미 동네 친구들에게 코미디언 못지 않은 인기를 누리고 있고 특유의 익살스런 말재주와 몸놀림으로 대링턴 주민들 중 그를 모르는 사람이 아무도 없다.
‘데이트라인’은 세스의 이야기를 담은 촬영 녹화 분을 현재 편집 중이며 언제 전국으로 방영할 것인지 결정되진 않았다고 밝혔다.
세스의 어머니 패티 쿡은 3피트 키에 몸무게 30파운드 정도의 아주 왜소한 80대 할아버지의 모습을 하고 있는 아들이 관절통, 각종 혈관질환 등을 앓고 있어 늘 가슴 한쪽을 도려내는 나날을 보내고 있다고 눈물을 흘렸다.
그녀는 세스가 엄청난 고통 속에서 살고 있지만 부모에게조차 한 번도 웃음을 잃은 적이 없다며 또래들보다도 훨씬 명랑하고 총명한 아들이 결국 목숨을 잃게 된다는 사실이 받아들여지지 않는다고 말했다.
세스의 이웃들은 그가 게임기를 사기 위해 조약돌을 주워 예쁘게 색칠한 뒤 이를 공예 장터에 파는 사업 수완도 있고 일주일에 한번씩 꼭 유치원에 들러 동생들에게 책을 읽어주기도 하는 대견한 아이라고 칭찬했다.
세스는 촬영 마지막 부분 중 데이트라인 프로그램 진행자 랍 스태포드에게“천국에 빨리 가고 싶다”며“평소 아빠 엄마와 함께 하던 낚시를 주님과 함께 하고 싶어요”라고 말해 촬영현장을 눈물바다로 만든 것으로 알려졌다.