"장애아동을 가진 부모는 스스로를 자책하거나 부끄러워하는 심정에서 벗어나 적극적으로 권리를 주장할 수 있도록 나서야 합니다"

아시안 커뮤니티 정신건강 서비스(ACMHS)에서 한인담당 케이스 매니저로 일하는 이사벨 강<사진>씨는 "부모들이 사회에 자신과 가정을 오픈하는 자세가 중요하다"고 강조했다.

ACMHS는 주정부의 예산으로 설립된 가주내 21개 리저널 센터중 알라메다 카운티의 펀드를 받아 아시안계 이민자들을 위해 12개 언어로 서비스를 제공하고 있다.

ACMHS의 도움을 받은 장애자 가정은 모두 8천명이 넘는다.
지난 3년간 한국계 가정들을 위해 봉사해온 이사벨 강씨는 60여 가정의 장애우들이 학교와 사회에서 권리를 주장할 수 있도록 싸워왔다.

ACMHS에서 도움을 받을 수 있는 장애는 뇌성마비와 다운 신드롬, 간질, 자폐증 등 보통 발달장애라고 부르는 것들이다. 특히 최근에는 자폐증 장애우들이 늘어나 이들이 사회생활에 적응할 수 있도록 돕고 있다.

"자폐아동은 생후 18개월에서 3년 사이에 발생하는 케이스가 많습니다. 이 시기에 이상하다고 느끼면 전문의에 상담하거나 저희 센터로 연락하면 진단과 평가를 통해 각종 혜택을 받을 수 있는 길을 모색해줍니다"

현재로서는 뚜렷한 원인과 치료법이 밝혀지지 않은 발달장애를 가진 사람들이 의외로 많다. 이러한 장애우를 가진 부모들은 교육구에 정확한 진단에 따른 특수교육을 받을 수 있도록 배정해줄 것을 요청해야 한다.

"교육구마다 예산이 부족하고, 특히 최근 가주정부의 재정난으로 특수교육에 필요한 예산이 삭감될 위기에 처했습니다. 그러나 장애우를 가진 부모들은 관료조직이나 시스템의 장벽에 주저앉지 말고 적극 대항해 권리를 요구해야 합니다"

강씨에 따르면 가주내에서는 발달장애아를 가진 가정에 ‘차일드 케어’ 보조비와 부모의 휴식비용 등을 지급하고 있다. 또 18세가 넘은 장애자들에게는 생활보조금(SSI)을 지급하고 있다.

지난 20년간 비영리기관에서 여성운동과 가정폭력 추방을 위해 일했던 강씨는 때로는 부모들을 대신해 싸울 때가 많은 인권의 투사이다.

그러나 강씨는 무엇보다도 장애우를 가진 부모와 봉사자, 그리고 일반인들이 한데 모여 후원기관을 조직해야한다고 강조했다. 왜냐하면 "정부의 서비스는 제한될 수 있지만 사랑의 마음에는 끝이 없기 때문"이라고 강씨는 말했다.
<한범종 기자>